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SOS Retraso madurativo?

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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: SOS Retraso madurativo?
    Escrito el: 16 Junio 2020 a las 3:33pm

Buenas tardes, mami NO primeriza super agobiada.  Resalto lo de no primeriza, porque igual mi niño es un niño normal que va más retrasado que la media con las cosas y al compararlo con su hermana lo veo más exagerado, pero me da a mí que no es eso.

Tiene 21 meses, empezó a caminar casi con 16 meses, le ha costado muchísimo escalar, subir escaleras, simplemente no le interesaba, ahora ya es un temerario como cualquier niño de su edad.

Cuando empezamos con la AC, prontísimo empezó a usar los cubiertos, ahora la cuchara la usa, pero si puede la evita y el tenedor muy poco.  Bebía bien en vaso, pero tuvimos que empezar a darle en botella “de pitorro”, porque se tira el agua encima, al suelo….  Comía de todo, y ahora en cuanto ve en el plato pescado o verdura, trocito a trocito lo tira al suelo. Yo intento enseñarle a apartarlo, pero lo tira al suelo, igual que cuando acaba de comer, plato y lo que haya dentro al suelo.

 

No se interesa por ningún juego, solo las piezas de construcciones algún rato, lo que más le entretiene es abrir el armario de botellas de agua y tirarlas al suelo a lo bestia, algún rato coge las botellas y va haciendo una línea recta o círculos con ellas.

 

Me cuesta mucho captar su atención, solo si le hago pedorretas, le hablo un poco bestia en plan risa, o si me saco una teta que acude corriendo.  

 

Y hablar…. Tiene un vocabulario super pobre, vamos, que prácticamente no habla (en su idioma inteligible si, pero palabras, poquísimas, y solo una frase.

 

Palabras:

PAPA

MAMA

TETA

IAIA

ADIOS

AGUA

PA (pan, cualquier comida)

EDGAR

BAIXA (somos valencianos, significa “baja”, para que lo bajes de los brazos)

SI

NO

EMA (antes decía mamella claramente, es teta en valenciano)

Repite CACA

 

Frase:

Papa/mama/teta, qui es isse? (quién es ese, y con ese se refiere a personas y cosas)

----------------------

Onomatopeyas:

GUAU GUAU

CU CÚ

NYAN NYAM

XOP XOP

Su padre desde mi punto de vista hace un uso abusivo de las onomatopeyas, porque yo por ejemplo si le digo, nos vamos a duchar, y le canto: xop, xop, xop… pero siempre, siempre le digo la palabra correcta.

 

Antes llamaba a su prima Carla, ahora ya no.  A Eli, la elefante de Pocoyó, ahora ya no. Decía hola, ahora ya no.  Decía vine (“ven “ en valenciano), ahora ya no.

No sabe ningún, color, número ni letra, no quiere pintar, no le interesa que le cuente cuentos, no señala ninguna parte de su cuerpo, le intento enseñar y pasa de mí.

Aprendió a besar, después dejó de hacerlo, y ahora acerca la boca a la cara, pero no besa, dice MUAAAA.

 

El está con muchos especialistas porque aún no tienen claro si tiene Síndrome de Goldenhar ó Síndrome de Parry Romberg, aunque sea cual sea de los dos, es una caso de los más leves, pero justo con el confinamiento que es cuando empecé a fijarme yo más en estas cosas, pues es cuando vi un retroceso en el habla, nos aplazaron a septiembre todas las visitas.  También tenía la revisión de los 18 meses, y me dijeron que ya nos llamarían.


Estoy desesperada, pues su padre se cabrea, dice que no paro de compararlo con mi hija mayor (son solo hermanos por mi parte), pero yo estoy en que hay algo.

 

No sé si es solo desahogo, o busco si alguien puede darme una pista, si debería mover el culete y buscarme la vida para que lo viera ya algún especialista, pero ¿en qué?


Edito para comentar que no tiene problemas de audición y solo un poco de astimagtismo al que no le dieron importancia.



Editado por Xucu - 16 Junio 2020 a las 3:36pm
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Chavela2007 Ver Desplegable
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Alta: 31 Octubre 2007
País: España
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Puntos: 1774
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Chavela2007 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 5:18pm
La verdad es que no soy experta en el tema. Lo único que puedo decirte es que tengo 3 hijos y que cada uno ha madurado de forma diferente. Mi pequeño, por ejemplo, se movió mucho antes que sus hermanos pero le costó mucho con el lenguaje... no sé, igual mejor que te lo diga alguien con más conocimientos, pero no me parece que tu hijo tanga ningún comportamiento preocupante para su edad. Es normal cuando se tiene varios hijos comparar con el otro y pensar que igual hay algun problema...
Mejor que consultes con un especialista pero tampoco creo que haya prisa, no sé, ya cuando os digan.
Yo te aconsejaría no agobiarte, tratar de enseñarle cosas pero sin agobios (si ves que pasa de ti, pues déjalo, igual en otro momento le hará gracia...) y lo que sí personalmente creo que no es nada bueno es el tema de las onomatopeyas, un perro es un perro, no un guau-guau, pero vamos, que eso es una manía mía, mucha gente lo hace y ni conozco muchos adolescentes que le llamen guau-guau al perro.
Prefiero caminar con una duda que con un mal axioma (Javier Krahe)
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Croquetilla Ver Desplegable
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Alta: 23 Noviembre 2008
País: España
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Puntos: 10374
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Croquetilla Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 6:19pm
especialista en atencion temprana, si realmene lo cosideras necesario.

Eres tu como madre la que valorara si algo te llama la atencion
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cdm2 Ver Desplegable
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Alta: 18 Mayo 2017
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar cdm2 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 7:30pm
Yo no veo lo que cuentas como para alarmarse mucho, lo que hace es muy propio de un niño de su edad. Como mucho lo de olvidar cosas, te has fijado si son cosas que no practica muy a menudo? Si es algo que repetís a diario es raro que se olvide, si es por ejemplo el nombre de una persona que no ve todos los días es muy normal que se le olvide.

Pero quien realmente te puede decir si es normal lo que hace es el pediatra, dices que ya le ven muchos especialistas. Han comentado algo o habéis hablado algo con ellos?
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yomisma1234 Ver Desplegable
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Alta: 15 Julio 2013
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar yomisma1234 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 8:02pm
Si parece que tiene algo pero todavía no tiene diagnóstico.. Ahora no lo va a tener.

Llama a feder, son amabilísimos y te podrán ayudar. Te pueden decir qué pasos dar

Y por vuestra cuenta.. Pues estimulación, jugar con él, que explore..


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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
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Puntos: 31
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:16pm
Los especialistas son, cirujano maxilofacial, trauma, oftalmólogo, dismorfia/genética y dado de alta ya por nefrólogo, cardiólogo y otorrino porque han descartado posibles problemas ligados a los 2 síndromes que he mencionado.
Claro, no sé si alguno podría notar algo.
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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
Estado: No conectado
Puntos: 31
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:18pm
Qué crees tu que puede ser ese algo?
Qué es FEDER?
Agradezco las respuestas de todas y cada una de vosotras.
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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
Estado: No conectado
Puntos: 31
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:20pm
Claro, es que mi hija mayor con 21 meses hablaba muchísimo, sabía colores, identificaba números y letras, le encantaba "aprender", es taaaan grande la diferencia.
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Shinobu Ver Desplegable
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Alta: 04 Febrero 2011
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Shinobu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:29pm
Hola, perdona, no conocía de nada los síndromes que mencionas, he echado un vistazo muy por encima. Entiendo que en principio no hay afectación neurológica dentro de estos síndromes ¿no?

De lo que mencionas, lo más "preocupante" es la pérdida de cosas adquiridas. Pero todo esto hay que cogerlo con pinzas,habría que ver si se ha olvidado de palabras y hábitos por no usarlas, o no.

En estos momentos ¿cómo es su contacto visual con la gente si no parte de él la iniciativa? Si lo llamas te atiende? Ha señalado extendiendo mano y dedo para que le alcances cosas que quiere, o te coge de la mano y te lleva a donde están? Y qué tal con otros niños? Muestra interés? Estamos en momentos complicados para evaluar esto en concreto pero bueno, lo que puedas contestar.

Un abrazo!
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Shinobu Ver Desplegable
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Alta: 04 Febrero 2011
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3549
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Shinobu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:31pm
Escrito originalmente por Xucu Xucu escrito:

Claro, es que mi hija mayor con 21 meses hablaba muchísimo, sabía colores, identificaba números y letras, le encantaba "aprender", es taaaan grande la diferencia.


Bueno, eso es un "percentil" bastante alto para 21 meses. Reconocer colores, números y letras está completamente fuera de lo que se espera como hito en esa edad (no pasa nada porque lo haga, pero no es lo estándar). En el lenguaje está objetivamente un poco por debajo, pero tampoco una pasada.
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cdm2 Ver Desplegable
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Alta: 18 Mayo 2017
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 8938
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar cdm2 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:32pm
Pero es que cada niño es un mundo. Mi hijo anduvo con 13 meses, si lo comparo con los que andan a los 9 meses pensaría que le pasa algo! Su primo empezó a los 15 meses, si se compara con el mío igual pensaría que va con retraso y en cambio es superinteligente, con 4 años lee como un adulto. Creo recordar que lo de caminar no empieza a ser preocupante hasta los 18 meses, así que tu hijo estaba en el rango normal en ese aspecto.

Una vecina mía siempre contaba que sus 5 hijos no hablaron hasta bien entrados los 3 años, ella siempre preocupada al compararlos con los otros niños y al final eran (y son, que los conozco) todos personas sanas con inteligencia normal.

Es que saber colores e identificar números y letras con 21 meses igual se aparta más de la media a esa edad que no saberlo. Y luego no todos los niños tienen los mismos intereses y capacidades. Al igual que los adultos, a unos se le da mejor leer, a otros dibujar, otros no tienen ningún interés en lo cultural y a otros les da por la mecánica o por el deporte...

A esas edades hay diferencias enormes y no significa nada. Tu hijo aparte de todos esos especialistas supongo que va a las revisiones con su pediatra hsbitual. Te falta poco para la de 2 años, cuando vayas te hará preguntas sobre sus logros y comportamientos, habilidades y demás, y te puede decir si todo está bien. Si no estás tranquila ve antes pero yo lo que cuentas no veo nada raro pensando en los niños que conozco, incluido el mío.
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karinabe Ver Desplegable
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Alta: 14 Julio 2012
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3900
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar karinabe Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 9:54pm
te leo y me parece que lo tienes claro. unos meses antes de recibir el diagnóstico de mi hijo yo me volvía loca. cuanto más me querían tranquilizar en mi entorno, más loca me sentía porque yo sabía que había algo. en tu caso indiscutiblemente lo más difícil es ahora el estado de suspensión. no poder avanzar ni con el diagnóstico ni con las terapias y esto es muy frustrante.

no conozco los síndromes que mencionas pero el hecho de que el niño vaya perdiendo hitos que ya había adquirido, es alarmante. puede ser un retroceso puntual por ejemplo cambio de rutinas debido al confinamiento (no sé si se ha dado el caso) y que se solucione por sí solo. pero es absolutamente normal que estés preocupada.

si ya estáis controlados por especialistas, no hay mucho que hacer. puedes echar mano de terapia privada si te lo puedes permitir pero hay que tener en cuenta que un niño, sobre todo tan pequeño, tarda mucho en acostumbrarse a su terapeuta. podría ser difícil empezar ahora para cambiar en septiembre (a no ser que ya tenga una terapeuta de atención temprana asignada y podáis empezar con ella ya pagando, nosotros así lo hicimos mientras esperábamos la plaza pública).

sobre el papá del niño, supongo que no comprende lo que pueden implicar estas dificultades, menos aun si es padre primerizo. a mi marido le costó mucho tiempo, mucho, darse cuenta de muchas cosas. algunas ni las veía hasta que yo explotaba en un desahogo. supongo que es normal. en nuestro caso es importante que él sea igual de partícipe que yo, no sólo en temas médicos sino en el colegio y en la vida social del niño y así lo vea con sus propios ojos.

Un abrazo fuerte


edito porque he leído en orphanet sobre los dos síndromes que mencionas. los dos son raros, uno muy muy raro. por lo tanto no hay ninguna ciencia cierta sobre lo que es debido al síndrome y lo que no. la enfermedad de mi hijo es una enfermedad rara pero la más frecuente en la infancia (de las raras). aún así cualquier cosa que consulto, nadie me dice nada. me ha pasado con toooooodo. no se sabe por qué pero niños con alguna alteración son más propensos a padecer más afectaciones. hay especialistas que dicen que no tiene nada que ver pero basta con ver estadísticas... en caso de Duchenne (lo que tiene mi hijo) insisten que el control de esfínteres no tiene nada que ver pero curiosamente más del 30% de niños tiene un retraso muy significativo. el índice de autismo es un 30% más alto que en niños sin Duchenne. y la lista sigue. tu niño es muy pequeño aún y es difícil saber cuál será su desarrollo. los especialistas no se suelen mojar en poner etiquetas cuando hay algo de fondo (síndrome o enfermedad).

aunque no tengas diagnóstico confirmado, entiendo que está claro que tu hijo tiene alguna enfermedad, sólo falta decidir cuál. sería bueno que buscaras Asociación de dicho síndrome, suelen tener servicio de apoyo a las familias (por lo general ofrecido por otra madre/padre con más años de recorrido) y podrán orientarte. FEDER que te han mencionado es la Federación española de las enfermedades raras. no sé qué servicios ofrecen a nivel particular. yo me fui directa a la Asociación de la enfermedad concreta (aunque ésta forma parte de FEDER). seguramente tengan una trabajadora social en atención telefónica con quien puedas hablar.

es fundamental que estés informada y que tengas a tu disposición atención psicológica si te hace falta. para que tu niño funcione bien, su mamá tiene que estar bien.


Editado por karinabe - 16 Junio 2020 a las 10:11pm
Instagram poradrian, luchando contra la Distrofia Muscular de Duchenne

25/06/2004

15/10/2013 Adrián, mi pequeño gran hombre

04/05/2016 Aarón, familia al completo
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
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Estado: No conectado
Puntos: 3346
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Junio 2020 a las 10:58pm
Confía en los especialistas y habla con tu marido, no puedes estar sola en esto. Comparar con tu hija no pq realmente tu niña iba muy avanzada pero perder habilidades y haber sospecha de alguno de esos síndromes pues entiendo que es para preocuparse y los problemas de esta índole son carreras de larga distancia y no la tienes que vivir sola.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:08pm
Escrito originalmente por Shinobu Shinobu escrito:

Hola, perdona, no conocía de nada los síndromes que mencionas, he echado un vistazo muy por encima. Entiendo que en principio no hay afectación neurológica dentro de estos síndromes ¿no?

De lo que mencionas, lo más "preocupante" es la pérdida de cosas adquiridas. Pero todo esto hay que cogerlo con pinzas,habría que ver si se ha olvidado de palabras y hábitos por no usarlas, o no.

En estos momentos ¿cómo es su contacto visual con la gente si no parte de él la iniciativa? El solo contacta visualmente cuando el quiere jugar, hacer alguna gracia y se fija en si lo estás mirando, y cuando toma el pecho.  Incluso ¿es probable que rehúya la mirada?
Si lo llamas te atiende? No. Cuando llego de trabajar oye mi voz y hecha a correr a buscarme, igual si oye a su padre, pero si lo llamas por su nombre, yo creo que puedo afirmar casi con seguridad que nunca te mira, es como si no te oyera.
Ha señalado extendiendo mano y dedo para que le alcances cosas que quiere, o te coge de la mano y te lleva a donde están?
Y qué tal con otros niños? Muestra interés? No le interesan los niños en absoluto. Empezó en la escoleta en febrero, ese mes y medio que acudió no se separaba de su prima que ya estaba adaptada, pero vamos, que era más supervivencia que querer jugar con ella. Pero pensaba que a esa edad no suelen ser sociables y van más a su bola.
Estamos en momentos complicados para evaluar esto en concreto pero bueno, lo que puedas contestar.

Un abrazo!


Muchas gracias por todo.
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cdm2 Ver Desplegable
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Alta: 18 Mayo 2017
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar cdm2 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:19pm
Y en el cole que dicen sus maestras? Ellas ven muchos niños, les has preguntado?
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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:21pm
Bueno, antes que todo agradeceros a todas vuestras mensajes.
He intentado ordenar un poco las ideas, porque con este tema me bloqueo, incluso leo mi primer mensaje y no sé ni como me he expresado.
He pensado volver a llamar a su pediatra y decirle que quiero hacer ya la revisión de los 18 meses que nos aplazaron en marzo, ya que la semana pasada llamé para preguntar y me dijeron que ya me llamarían ellos.  Así poder comentarle algo al pediatra.

No había encontrado asociación de ninguno de los dos síndromes que están barajando, pero finalmente desde la WEB de FEDER he encontrado el de Microsomía Hemifacial en Valencia, y el de Síndrome de GOLDENHAR que es para el que más papeletas tiene mi hijo según van descartando cosas, en Pinto.

Y nada, simplemente que me habéis ayudado a ponerme las pilas, porque solo yo veo "cosas", y me daba no se qué empezar a buscar respuestas en serio. Que ojalá solo sean cosas mías y mi peque no tenga más complicaciones en la vida, pero si las tiene quiero saberlo cuanto antes, para actuar cuanto antes.

Gracias a todas y cada una de vosotras.






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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
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Puntos: 31
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:24pm
Escrito originalmente por cdm2 cdm2 escrito:

Y en el cole que dicen sus maestras? Ellas ven muchos niños, les has preguntado?

Solo estubo en la escoleta mes y medio, 4 horas al día.
El boletín que enviaron era "normal".

En septiembre vuelve si no pasa nada, y tienen psicóloga una vez a la semana.
Se limita a pasar un rato con ellos en clase, y sé que algún niño hace sesiones aparte.
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yomisma1234 Ver Desplegable
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Alta: 15 Julio 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5408
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar yomisma1234 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:27pm
Es importante que, de cara al nuevo curso escolar, hables con los de atención temprana para que le hagan una valoración y en la escuela, le den los apoyos que necesite.
Si necesita terapias, también lo gestionan ellos

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Xucu Ver Desplegable
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Alta: 13 Mayo 2020
Estado: No conectado
Puntos: 31
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Xucu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:30pm
Qué es atención temprana?
Estoy súper perdida.
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yomisma1234 Ver Desplegable
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Alta: 15 Julio 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5408
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar yomisma1234 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Junio 2020 a las 3:34pm
¿En qué comunidad autónoma vives?
AT (atención temprana es un poco diferente en cada sitio

Perdona, no tengo tiempo de escribir, pero llama a feder, te contarán todos los pasos que tienes que hacer, ayudas, etc..



Editado por yomisma1234 - 17 Junio 2020 a las 3:34pm
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