Mi bebé coge poco peso

Me alegro de que esté mejor, de que pueda respirar mejor y de que   hayan descartado la fibrosis quística.

Muchas gracias!

La verdad es que aún la veo muy pequeña para ofrecerle los alimentos tal cual, además de que aún tiene el reflejo de extrusión...

La doctora me ha dicho que le eche una cucharada en el biberón, no que le ofrezca cereales en si. Lo que nos "interesa" son las calorías.

No me hace mucha gracia la idea pero, como habéis comentado, dada la situación yo creo que le puede servir para coger algo más de peso...

En fin, lo intentaremos durante esta semana a ver si hay cambios evidentes y os iré contando. Muchas gracias!

Editado por MotherFlower - 08 Marzo 2024 a las 8:56pm

Me alegro de que hayan descartado la fibrosis. Dado la situación especial de tu bebé y que está por debajo del preventivo 1, si seguiría las indicaciones de la médico de digestivo. Espero que poco a poco vaya mejor.

MotherFlower escrito: Hola de nuevo! Después de unas cuantas pruebas y sus resultados podemos decir que oficialmente la fibrosis quística está descartada. No podemos estar más contentos. Aún no tenemos un diagnóstico, y puede que nunca lo tengamos. La peque va cogiendo peso y creciendo y respira muchísimo mejor. Pero os quería comentar algo... La pediatra de digestivo nos ha dicho que le metamos un cacito de cereales sin gluten en las tres tomas de biberón que hace al día con leche de fórmula hipercalórica. ¿Qué pensáis? Yo estoy muy informada sobre la nutrición infantil y sé que antes de los 6 meses no se recomienda dar ningún alimento que no sea leche. ¿Pero, en este caso, estaría indicado? Va a cumplir 5 meses la semana que viene. Hoy pesa 4.900kg. Está por debajo del percentil 1. Quizá eso la ayude a coger más peso, pero no me convence darle eso que al final es todo azúcar. Qué pensáis? Gracias!

Por ahora, todo sigue igual.
Ha estado malita y, aunque no sepamos lo que tiene al 100%, está claro que es algo relacionado con los mocos porque ha tenido muchísimos y ha vuelto a respirar mal, a vomitar y a comer poco. Ha tomado antibiótico y ya está mejor.

En abril tenemos la próxima cita, a ver si tenemos más resultados!

Hola!
Después de tantos meses de incertidumbre ya tenemos diagnóstico.
Lo que tiene mi hija se llama Síndrome de Noonan. Aparece por una mutación genética y lo que provoca es que no pueda sintetizar la hormona del crecimiento. De ahí el bajo peso y baja estatura. Además también explica lo de los mocos porque puede conllevar una discinesia muy leve que se resolverá con el tiempo.

También se asocia a cardiopatías, aunque parece que no es nuestro caso, al igual que hipotonía que tampoco lo tiene.

Al parecer mi hija lo tiene en un grado leve, así que no tiene los rasgos tan marcados de este síndrome ni muchas otras cosas que se relacionan con él.

Le van a hacer seguimiento en cardiología, endrocrinologia, digestivo y neumología. Pero el pronóstico es bueno y seguramente tendrá una calidad de vida como cualquier otra persona.

Hace unos días que lo sabemos y estamos aún asimilando. Aunque, sinceramente, para mí es una buena noticia después de todo lo que pensamos que podía ser. Ojalá no tuviera ningún problema pero pienso que hay cosas mucho peores.

Os lo quería decir porque muchas habéis estado antenas de la evolución y también por si puedo ayudar a otras familias.

El diagnóstico ha llegado por el análisis genético que le hicieron. También le han hecho un TAC pero todo salió bien.

Mil gracias a todas!