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Mamás de bebés CIR

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Missmisery Ver Desplegable
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Alta: 10 Enero 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5520
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Missmisery Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 11 Noviembre 2016 a las 4:19pm
Lo siento, donostia. Un abrazo!
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MamiVictor Ver Desplegable
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Alta: 27 Octubre 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 35
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar MamiVictor Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2016 a las 11:13am
Hola a todas!
Yo soy mama de un cir severo. Nació a las 29 semanas con 650 gr.
Ahora tiene 28 meses, esta dentro de los perentiles, y sigue subiendo . Muchos controles de peso, neonatología, neurología, y todo correcto.
Tampoco me dijeron la causa, pero a mi madre le han diagnosticado ahora un problema de coagulación relacionado con la proteína s, y esto pudiera estar relacionado, aunque ella nunca ha tenido problemas y yo no me he hecho las pruebas. Pero bueno, mi cachorro esta perfecto y es lo que importa.

Mucho animo Donostiarra y que todo vaya bien!
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HelenaZambrano Ver Desplegable
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Alta: 04 Abril 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2231
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar HelenaZambrano Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 12:49pm
Donostia, jo, no te había leído. Te mando un abrazo muy fuerte y te deseo que vaya todo muy bien. A mí fue en la 26 cuando vieron el primer desajuste de tamaño. Ánimo guapa, y cruzaremos los dedos para que no sea prematuro aunque sea pequeñito.

Galway, tú tuviste CIR? No me suena, no? ¿Cómo estás después de tu susto inicial? Ya de 20, qué rápido se me está pasando tu embarazo!

Lo del tema autoinmune, seguramente sea así. Yo tengo una enfermedad autoinmune, síndrome antifosfolípido, también de coagulación, como ya comentabais. Mi hematóloga dice que seguramente detrás del CIR haya algo más, aunque sin duda las autoinmunes pueden influir.
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Galway Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 8435
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Galway Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 1:46pm
Escrito originalmente por HelenaZambrano HelenaZambrano escrito:

Galway, tú tuviste CIR? No me suena, no? ¿Cómo estás después de tu susto inicial? Ya de 20, qué rápido se me está pasando tu embarazo!


No he tenido CIR, mi hija nació en percentil 100 de perímetro cefálico y 80 y pico de peso y altura. Sólo que ahora estoy en alto riesgo por "riesgo" de CIR, porque fui tratada en primer trimestre con altas dosis de corticoides. Pero por ahora todo bien. Me hacen eco cada tres semanas y analítica cada 15 días. Hoy me han hecho una y el bebé, es un niño, está perfecto. El problema es que no saben la causa de la enfermedad, que tiene una incidencia de 4-5 casos por millón de habitantes. En mi sangre no había anticuerpos de nada (que es una de las causas, una reacción autoinmune) y llevamos 2 meses esperando una prueba genética (una deficiencia en una proteína que regula la coagulación)que de ser positiva implicaría hacerme transfusiones cada 15 días hasta el parto. Pero sería raro que fuese genética porque de ser así lo normal sería que hubiese debutado en el primer embarazo. Y si fuese autoinmune deberían aparecer los anticuerpos que no han aparecido. En fin, un lío. Lo importante, que por ahora estamos bien.

Editado por Galway - 15 Noviembre 2016 a las 1:52pm
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HelenaZambrano Ver Desplegable
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Alta: 04 Abril 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2231
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar HelenaZambrano Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 3:39pm
Vaya pues ojalá se quede en nada y todo haya sido un mal susto, y por supuesto que ojalá ni haya que hacer transfusiones. Los dos meses que tenéis que esperar es por pública o privada?
Y enhorabuena por ese niño. ¿Qué dice tu niña?
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Galway Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 8435
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Galway Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 4:19pm
Escrito originalmente por HelenaZambrano HelenaZambrano escrito:

Vaya pues ojalá se quede en nada y todo haya sido un mal susto, y por supuesto que ojalá ni haya que hacer transfusiones. Los dos meses que tenéis que esperar es por pública o privada?
Y enhorabuena por ese niño. ¿Qué dice tu niña?

Por pública. Por privada en mi comunidad ni podrían tratarme porque la máquina que hace el recambio plasmático (porque digo transfusión pero en realidad me filtran mi sangre, quitan el plasma y me meten otro de donante) vale una pasta y sólo en la pública lo hay. De hecho yo soy de Muface y tengo Adeslas y me han derivado al público.
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Galway Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 8435
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Galway Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 4:21pm
Mi hija tiene dos años, así que lo único que ha dicho es que el niño que coma y duerma en la barriga, que la teta es suya
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donostia Ver Desplegable
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Alta: 04 Diciembre 2012
País: Euskal Herria
Estado: No conectado
Puntos: 325
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar donostia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2016 a las 7:30pm
Gracias, mamiVictor, por contar tu historia. Ha debido de ser durísimo, sois unos campeones.
Hoy me han hecho análisis un poco generales para ver si suena la flauta y ven alguna anomalía. El jueves me dirán. Tengo otra vez visita en alto riesgo con correas, eco y consulta. Lo de las correas es un agobio porque me paso una hora mirando las pulsaciones en el monitor. Buf... Os mantendré informadas.
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HelenaZambrano Ver Desplegable
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Alta: 04 Abril 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2231
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar HelenaZambrano Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Noviembre 2016 a las 2:51pm
Escrito originalmente por Galway Galway escrito:

Mi hija tiene dos años, así que lo único que ha dicho es que el niño que coma y duerma en la barriga, que la teta es suya


CorazónCorazón
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HelenaZambrano Ver Desplegable
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Alta: 04 Abril 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2231
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar HelenaZambrano Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Noviembre 2016 a las 2:52pm
Donostia, ¿te han mirado en la analítica trombofilias?
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donostia Ver Desplegable
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Alta: 04 Diciembre 2012
País: Euskal Herria
Estado: No conectado
Puntos: 325
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar donostia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Noviembre 2016 a las 7:45pm
Ya no tengo el papel conmigo pero creo recordar que sí. Mañana os cuento.
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MARIJOUS Ver Desplegable
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Alta: 22 Febrero 2008
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar MARIJOUS Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Noviembre 2016 a las 12:31am
Mucho ánimo donostia, no tiene por qué salir mal, ya lo verás.
Yo tuve dos abortos antes que la niña, el primero con legrado, y fue a partir de la semana 25 cuando la cosa fue mal, me controlaban pero no tanto como hubiera querido, así que piensa que estás controladísima.
Por cierto mi madre tiene una púrpura trombocitopénica autoinmune, puede tener algo que ver ... ahora que lo decís.
Espero que mi niña no tenga problemas en un futuro.
Mucho ánimo y aquí estamos.
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donostia Ver Desplegable
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Alta: 04 Diciembre 2012
País: Euskal Herria
Estado: No conectado
Puntos: 325
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar donostia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Noviembre 2016 a las 6:28pm
Pues no han encontrado nada en los análisis, Doppler normal, monitores normal... y nene chiquitín. Ahora en percentil 1,1. La semana que viene control de nuevo.
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HelenaZambrano Ver Desplegable
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Alta: 04 Abril 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2231
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar HelenaZambrano Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Noviembre 2016 a las 12:12am
Escrito originalmente por donostia donostia escrito:

Pues no han encontrado nada en los análisis, Doppler normal, monitores normal... y nene chiquitín. Ahora en percentil 1,1. La semana que viene control de nuevo.


Ánimo, guapa...
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Missmisery Ver Desplegable
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Alta: 10 Enero 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5520
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Missmisery Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Noviembre 2016 a las 11:58am
Mucho ánimo, donostia. Mientras el doppler esté bien no creo que te induzcan el parto.
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Laiana Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1283
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Laiana Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Noviembre 2016 a las 12:20pm
Escrito originalmente por donostia donostia escrito:

Pues no han encontrado nada en los análisis, Doppler normal, monitores normal... y nene chiquitín. Ahora en percentil 1,1. La semana que viene control de nuevo.


Yo con el segundo estuve así desde la 20 y pico hasta la 37, que me indujeron por protocolo. ¡Mucho ánimo! Nos vas contando si quieres...
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donostia Ver Desplegable
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Alta: 04 Diciembre 2012
País: Euskal Herria
Estado: No conectado
Puntos: 325
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar donostia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Noviembre 2016 a las 1:54pm
Hola, chicas. Muy desanimada y preocupada. Parece que no ha crecido nada de nada en una semana. Ya estoy en la semana 31 y sigue en torno a 1.200-1.3000. Me dan una semana más de margen, pero ya me parece que me están preparando para una inducción, aunque quieren apurar, cada día cuenta, claro. El doppler sigue bien, lo único que no encuentran es el ductus venoso pero no le han dado importancia. Prefiero ni mirar en google, la verdad.
Voy a intentar disfrutar de esta semana, que puede ser la última de tranquilidad...
Os seguiré contando.
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Laiana Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1283
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Laiana Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Noviembre 2016 a las 2:08pm
No mires google.

Mi hija nació con 33 semanas y 1.200. No te mentiré, lo pasé mal, tuvo que estar 4 semanas en incubadora, pero lo superamos y ella ahora está bien. Es una niña preciosa de 5 años.

Por otro lado, me extraña que te miren el crecimiento cada semana. En mis dos CIRes, miraban el doppler cada semana pero el crecimiento era cada dos, justamente porque con una es imposible decir si ha crecido o no, el error del ecógrafo es mucho mayor que el crecimiento semanal. E incluso cada dos hay gines que no les gusta, que dicen que es poco tiempo.

Anímate, piensa que si el doppler sale bien es que tu bebé está bien ahí dentro...
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donostia Ver Desplegable
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Alta: 04 Diciembre 2012
País: Euskal Herria
Estado: No conectado
Puntos: 325
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar donostia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Noviembre 2016 a las 3:07pm
Gracias, Laiana, tus palabras me animan mucho.
¿Te indujeron en la 33 o fue un parto prematuro desencadenado naturalmente? Si te indujeron, ¿fue porque algo empezó a salir mal en el doppler?
Ya me han hecho la prueba del streptococo y hasta un tacto (cuello cerradísimo, claro) por eso digo que se están preparando para un desenlace en los próximos días. Ojalá me equivoque y la semana que viene se note algún avance.
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Missmisery Ver Desplegable
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Alta: 10 Enero 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5520
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Missmisery Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Noviembre 2016 a las 3:30pm
Mucho ánimo, donostia!

A mi no me hicieron la "innecesarea" Hasta que no vieron el doppler mal. Probablemente apurarán lo más que puedan.

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