Mamás de bebés CIR

Hola a todas!
Yo soy mama de un cir severo. Nació a las 29 semanas con 650 gr.
Ahora tiene 28 meses, esta dentro de los perentiles, y sigue subiendo . Muchos controles de peso, neonatología, neurología, y todo correcto.
Tampoco me dijeron la causa, pero a mi madre le han diagnosticado ahora un problema de coagulación relacionado con la proteína s, y esto pudiera estar relacionado, aunque ella nunca ha tenido problemas y yo no me he hecho las pruebas. Pero bueno, mi cachorro esta perfecto y es lo que importa.

Mucho animo Donostiarra y que todo vaya bien!

HelenaZambrano escrito: Galway, tú tuviste CIR? No me suena, no? ¿Cómo estás después de tu susto inicial? Ya de 20, qué rápido se me está pasando tu embarazo!

No he tenido CIR, mi hija nació en percentil 100 de perímetro cefálico y 80 y pico de peso y altura. Sólo que ahora estoy en alto riesgo por "riesgo" de CIR, porque fui tratada en primer trimestre con altas dosis de corticoides. Pero por ahora todo bien. Me hacen eco cada tres semanas y analítica cada 15 días. Hoy me han hecho una y el bebé, es un niño, está perfecto. El problema es que no saben la causa de la enfermedad, que tiene una incidencia de 4-5 casos por millón de habitantes. En mi sangre no había anticuerpos de nada (que es una de las causas, una reacción autoinmune) y llevamos 2 meses esperando una prueba genética (una deficiencia en una proteína que regula la coagulación)que de ser positiva implicaría hacerme transfusiones cada 15 días hasta el parto. Pero sería raro que fuese genética porque de ser así lo normal sería que hubiese debutado en el primer embarazo. Y si fuese autoinmune deberían aparecer los anticuerpos que no han aparecido. En fin, un lío. Lo importante, que por ahora estamos bien.

Editado por Galway - 15 Noviembre 2016 a las 1:52pm

HelenaZambrano escrito: Vaya pues ojalá se quede en nada y todo haya sido un mal susto, y por supuesto que ojalá ni haya que hacer transfusiones. Los dos meses que tenéis que esperar es por pública o privada? Y enhorabuena por ese niño. ¿Qué dice tu niña?

Por pública. Por privada en mi comunidad ni podrían tratarme porque la máquina que hace el recambio plasmático (porque digo transfusión pero en realidad me filtran mi sangre, quitan el plasma y me meten otro de donante) vale una pasta y sólo en la pública lo hay. De hecho yo soy de Muface y tengo Adeslas y me han derivado al público.

Gracias, mamiVictor, por contar tu historia. Ha debido de ser durísimo, sois unos campeones.
Hoy me han hecho análisis un poco generales para ver si suena la flauta y ven alguna anomalía. El jueves me dirán. Tengo otra vez visita en alto riesgo con correas, eco y consulta. Lo de las correas es un agobio porque me paso una hora mirando las pulsaciones en el monitor. Buf... Os mantendré informadas.

Donostia, ¿te han mirado en la analítica trombofilias?

Mucho ánimo donostia, no tiene por qué salir mal, ya lo verás.
Yo tuve dos abortos antes que la niña, el primero con legrado, y fue a partir de la semana 25 cuando la cosa fue mal, me controlaban pero no tanto como hubiera querido, así que piensa que estás controladísima.
Por cierto mi madre tiene una púrpura trombocitopénica autoinmune, puede tener algo que ver ... ahora que lo decís.
Espero que mi niña no tenga problemas en un futuro.
Mucho ánimo y aquí estamos.

donostia escrito: Pues no han encontrado nada en los análisis, Doppler normal, monitores normal... y nene chiquitín. Ahora en percentil 1,1. La semana que viene control de nuevo.

Ánimo, guapa...

donostia escrito: Pues no han encontrado nada en los análisis, Doppler normal, monitores normal... y nene chiquitín. Ahora en percentil 1,1. La semana que viene control de nuevo.

Yo con el segundo estuve así desde la 20 y pico hasta la 37, que me indujeron por protocolo. ¡Mucho ánimo! Nos vas contando si quieres...

No mires google.

Mi hija nació con 33 semanas y 1.200. No te mentiré, lo pasé mal, tuvo que estar 4 semanas en incubadora, pero lo superamos y ella ahora está bien. Es una niña preciosa de 5 años.

Por otro lado, me extraña que te miren el crecimiento cada semana. En mis dos CIRes, miraban el doppler cada semana pero el crecimiento era cada dos, justamente porque con una es imposible decir si ha crecido o no, el error del ecógrafo es mucho mayor que el crecimiento semanal. E incluso cada dos hay gines que no les gusta, que dicen que es poco tiempo.

Anímate, piensa que si el doppler sale bien es que tu bebé está bien ahí dentro...

Mucho ánimo, donostia!

A mi no me hicieron la "innecesarea" Hasta que no vieron el doppler mal. Probablemente apurarán lo más que puedan.