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Enfermedad padecida por el 10% de mujeres

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Tigress Ver Desplegable
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Alta: 09 Marzo 2015
País: España
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 5:20pm
Yo no puedo decir si se investiga más o menos en enfermades femeninas o masculinas, pero sí puedo decir que en más de trece años que llevo diagnosticada de endometriosis, todavía no he visto ningún avance al respecto.
Se sabe lo que es y lo que hace, pero no se sabe qué la desencadena y/o qué la produce, los mecanismos no están nada claros. Tampoco se ha avanzado en técnicas de diagnóstico. Si tienes "suerte" puede que pase como a mí y en una eco normal de revisión se vea un endometrioma y se pueda diagnosticar añadiendo los marcadores en sangre, pero si no te puedes tirar años sin saber qué tienes o tener que someterte a laparoscopia exploratoria. Y en cuanto a tratamientos tampoco se ha avanzado. Ya ni hablemos de una cura.
Y ya lo dije una vez en este post (creo, o en otro similar) personalmente me puedo dar con un canto en los dientes porque mi endometriosis no ha sido especialmente latosa (por ahora, mañana o el año que viene no se sabe, esto es una lotería), pero conozco otras pacientes, incluso una familiar, que lo están pasando o han pasado fatal con esta enfermedad. Y todo lo que se puede hacer por ellas es dar anticonceptivos (que no a todo el mundo le sientan bien), operar cada vez que es necesario para quitar endometriomas o adherencias. Y recientemente sé que están "recetando" (lo pongo entre comillas porque no lo cubre la SS y valen como 50-60 € mensuales) unas pastillas nuevas que ayudan un poco con los síntomas, pero que por lo que tengo entendido, yo no las he tomado, tampoco a todo el mundo le sientan bien ni le hacen el efecto necesario.
Se necesita más visibilidad y más investigación. Porque se necesitan mejores y más rápidos métodos diagnósticos. Y por supuesto una cura.
Mi pequeña koala, llegaste como un tornado para revolucionar mi vida.
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Alta: 01 Agosto 2017
Estado: No conectado
Puntos: 12
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar dmm Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 7:36pm
Parece que hay sustancias en el ambiente que actúan imitando las hormonas llamadas disruptores endocrinos que se cree producen la endometriosis. Están en plásticos, cremas, geles,contaminación aérea, materiales ignifugos....
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dmm Ver Desplegable
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Alta: 01 Agosto 2017
Estado: No conectado
Puntos: 12
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar dmm Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 7:46pm
En Marzo, que es el mes de la endometriosis hubo una charla en Madrid promovida por una asociación de enfermas que si hablaban de pequeños avances en la medicación, buscare el enlace a la asociación y lo pongo. Igual podéis preguntar ahí. Se que hay tb en breve un encuentro de afectadas en Zaragoza en el que tal vez digan cosas interesantes. Ya pondré también la información del encuentro. Yo también soy afectada
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Alta: 09 Marzo 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 905
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 8:52pm
Escrito originalmente por dmm dmm escrito:

Parece que hay sustancias en el ambiente que actúan imitando las hormonas llamadas disruptores endocrinos que se cree producen la endometriosis. Están en plásticos, cremas, geles,contaminación aérea, materiales ignifugos....

Pero tendrían que hacer un estudio serio, contrastado y eficaz al respecto.
Porque estas sustancias están en todas partes y sin embargo, si son potenciales productores de la enfermedad, no afectan a todas las mujeres por igual, si no sólo a aquellas que, por algún motivo desconocido, seamos propensas. A no ser que afecten de un modo aleatorio, cosa que dudo, en estas cosas suele haber una predisposición o un desencadenante.
Mi pequeña koala, llegaste como un tornado para revolucionar mi vida.
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cdm2 Ver Desplegable
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Alta: 18 Mayo 2017
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3301
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar cdm2 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 9:43pm
Escrito originalmente por Tigress Tigress escrito:

Escrito originalmente por dmm dmm escrito:

Parece que hay sustancias en el ambiente que actúan imitando las hormonas llamadas disruptores endocrinos que se cree producen la endometriosis. Están en plásticos, cremas, geles,contaminación aérea, materiales ignifugos....

Pero tendrían que hacer un estudio serio, contrastado y eficaz al respecto.
Porque estas sustancias están en todas partes y sin embargo, si son potenciales productores de la enfermedad, no afectan a todas las mujeres por igual, si no sólo a aquellas que, por algún motivo desconocido, seamos propensas. A no ser que afecten de un modo aleatorio, cosa que dudo, en estas cosas suele haber una predisposición o un desencadenante.


Pero eso es como el cáncer, hay sustancias que se sabe que lo provocan porque en las zonas donde más abundan estas sustancias y la población está expuesta, hay más cánceres de determinado tipo. Por lo tanto se deduce que esas sustancias lo favorecen, aunque haya gente expuesta que no desarrolla la enfermedad. Me imagino que con la endometriosis han hecho estudios de forma similar.
Cada cuerpo es un mundo, no hay nada que afecte a todos igual, hay medicamentos que a uno le sientan bien y a otro le dan efectos secundarios, hay virus que a uno le ponen fatal y otro lo pasa sin enterarse... Supongo que todo eso ya lo tienen en cuenta.
Otra cosa es si los investigadores se centran más en estudiar al enfermo que en estudiar al sano para descubrir por qué no enferma para aplicarlo luego en prevenir, no sé si te refieres a eso.
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Alta: 09 Marzo 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 905
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Noviembre 2017 a las 10:10pm
Escrito originalmente por cdm2 cdm2 escrito:

Escrito originalmente por Tigress Tigress escrito:

Escrito originalmente por dmm dmm escrito:

Parece que hay sustancias en el ambiente que actúan imitando las hormonas llamadas disruptores endocrinos que se cree producen la endometriosis. Están en plásticos, cremas, geles,contaminación aérea, materiales ignifugos....

Pero tendrían que hacer un estudio serio, contrastado y eficaz al respecto.
Porque estas sustancias están en todas partes y sin embargo, si son potenciales productores de la enfermedad, no afectan a todas las mujeres por igual, si no sólo a aquellas que, por algún motivo desconocido, seamos propensas. A no ser que afecten de un modo aleatorio, cosa que dudo, en estas cosas suele haber una predisposición o un desencadenante.


Pero eso es como el cáncer, hay sustancias que se sabe que lo provocan porque en las zonas donde más abundan estas sustancias y la población está expuesta, hay más cánceres de determinado tipo. Por lo tanto se deduce que esas sustancias lo favorecen, aunque haya gente expuesta que no desarrolla la enfermedad. Me imagino que con la endometriosis han hecho estudios de forma similar.
Cada cuerpo es un mundo, no hay nada que afecte a todos igual, hay medicamentos que a uno le sientan bien y a otro le dan efectos secundarios, hay virus que a uno le ponen fatal y otro lo pasa sin enterarse... Supongo que todo eso ya lo tienen en cuenta.
Otra cosa es si los investigadores se centran más en estudiar al enfermo que en estudiar al sano para descubrir por qué no enferma para aplicarlo luego en prevenir, no sé si te refieres a eso.

Yo todavía no he visto ningún estudio al respecto. Que no digo que no lo haya, ojo, digo que no lo he visto, quizá se me haya pasado por alto aunque es un tema sobre el que intento mantenerme al día porque me afecta directamente.
No puedo poner links, creo, pero si buscas en Google las causas de la endo (páginas médicas serias) dicen que no se conocen las causas aunque apuntan a ciertos factores que se están investigando, como causas genéticas, hormonales, inmunitarias y otras.
A lo que me refiero es a que si se pudiera establecer una "población de riesgo" susceptible de padecer la endometriosis, y de paso una relación con los factores desencadenantes, la prevención y detección serían mucho más sencillas. Incluso podría llegarse a una cura temprana antes de que la enfermedad cause estragos.
Mi pequeña koala, llegaste como un tornado para revolucionar mi vida.
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Alta: 01 Agosto 2017
Estado: No conectado
Puntos: 12
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar dmm Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 10:38am
Mirad aqui https://endomadriddotorg.wordpress.com/ https://www.somospacientes.com/asociacion-de-afectadas-de-endometriosis-de-madrid-adaem/. http://www.adaec.org/
Tambien el documental la punta del iceberg de documentos tv que creo tambien esta en you tube
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Alta: 01 Agosto 2017
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar dmm Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 10:41am
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mividita Ver Desplegable
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Alta: 08 Mayo 2009
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 10:52am
Yo también soy afectada (de hecho, la he tenido silente durante muchos años de embarazos, lactancia, medicación con Cerazet, y ahora que llevo casi un año de reglas sin tomar nada me están volviendo los dolores Llorar)

Coincido con Tigress en que en 11 años que llevo diagnosticada no ha habido mucha evolución ni en diagnóstico ni en tratamientos.

Parece ser que se sospecha que la endometriosis puede tener una base autoinmune y de fallo de ciertos mecanismos de "limpieza" del organismo que retirarían las células endometriales de donde no deben...



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Alta: 09 Marzo 2015
País: España
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 11:16am
Yo igual mividita, silente muchos años. Embarazo y lactancia de tres años por medio. Ya llevo más de dos años con regla (me volvió a los 9 meses del parto), y hace unos meses que noto más molestias. De hecho tengo cita el viernes para revisión porque me huelo que el endometrioma que tenía está dando la tabarra. Ha estado parado unos cuatro años, de hecho se redujo durante el embarazo y la lactancia, pero ahora creo que está reactivándose. Ya veremos qué ve el gine en la eco. Y a mí las anticonceptivas me sientan fatal además de ser incompatibles con otra medicación que tomo. Así que esperemos que no esté la cosa muy mal o me veo en lista para operar ¡Ay!.
Mi pequeña koala, llegaste como un tornado para revolucionar mi vida.
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mividita Ver Desplegable
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Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5265
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 11:50am
Yo tampoco quiero (ni en realidad puedo) tomar anticonceptivas. No quiero cerrar totalmente la puerta a más embarazos (aunque ahora tampoco lo busco ya por logística y necesidades de mis hijos, pero bueno, quién sabe algún día si sería una posibilidad). Pero es que encima tengo ya más de 35 años y una trombofilia, con lo que hormonas descartado. Tampoco me hacen gracia en general y menos a partir de cierta edad en la que aumentan ciertos riesgos. Es una pena que no se haya encontrado otro tipo de tratamientos.

En su día, cuando era joven, estaba muy afectada de dolor y buscando embarazo, me ayudó cuidar mucho la dieta, hacerla más rica en vegetales, legumbres y omega 3 y disminuir productos animales, sobre todo carne roja y lácteos. Es una especie de dieta antiinflamatoria. Ahora no me puedo explayar más, pero si buscáis, hay estudios. Personalmente creo que me sirvió, no quiere decir evidentemente que le ayude a todo el mundo, pero algunos estudios de que puede mejorar los síntomas sí encontré. Luego si puedo busco y pongo enlaces a estudios científicos. Ahora voy a probar también a mejorar un poco la dieta en este sentido a ver si noto cambio. El ejercicio al mantener los niveles de estrógeno más bajos y liberar endorfinas y otras sustancias antiinflamatorias también es beneficioso.

Ánimo a todas las que padecéis esta enfermedad.




Editado por mividita - 15 Noviembre 2017 a las 11:52am
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Alta: 08 Mayo 2009
País: España
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Puntos: 5265
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 11:54am
La endometriosis además parece que se comió mi reserva ovárica sin que me diera cuenta (la tengo baja para a mi edad, posiblemente porque mi tejido ovárico está afectado). Lo único "bueno" que le veo al tema es que si tengo la menopausia antes como es posible que suceda, pues se irán los dolores. Pero muchas veces pienso, menos mal que he podido tener a mis dos hijos. Mis primas por ejemplo no tuvieron tanta suerte, una de ellas tuvo una y se quedó con ganas de más, la otra directamente ya no pudo tener ninguno...y todo por la dichosa endometriosis. Desde luego que debería investigarse mucho más sobre este problema.

Editado por mividita - 15 Noviembre 2017 a las 11:55am
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Alta: 28 Noviembre 2014
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Val14 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 12:04pm
Chicas, en una búsqueda simple en PubMed salen 

24508 artículos publicados sobre la endometriosis

He ojeado algunos y hay cosas muy interesantes que creo pueden abrir nuevas vías.

Lo triste de esto, es que todo va taaaan despacio que desespera....

Ojalá las cosas cambien y se le de a la Investigación más recursos y relevancia...


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Alta: 09 Marzo 2015
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 12:18pm
Yo ya sigo una dieta sin gluten y sin lactosa por otros motivos y de paso he leído que viene muy bien para la endo. Pero claro lleva su tiempo y yo llevo como un mes.
He tenido dos embarazos, el primero fue aborto espontáneo, el segundo la niña. Así que he tenido suerte de tener al menos a mi hija cuando ya me iban a derivar a infertilidad, porque entre el primer embarazo y el segundo pasaron casi tres años. Me planteaba un segundo hijo hasta hace poco, pero por otros problemas de salud (además de la endo) ahora mismo lo veo inviable.
También conozco gente que se ha quedado sin hijos por esta enfermedad. Una de estas personas en concreto fue diagnosticada muy tarde, demasiado, y es una pena porque deseaba mucho ser madre. Pasó por operación, dos in vitro y no pudo ser. A esas alturas no se sentía capaz de pasar por una tercera, psicológicamente hablando.
Mi pequeña koala, llegaste como un tornado para revolucionar mi vida.
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mividita Ver Desplegable
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Alta: 08 Mayo 2009
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 15 Noviembre 2017 a las 12:40pm
Yo también noté aparente mejoría al dejar el gluten y pensé por un tiempo que quizá mis dolores pélvicos igual eran en realidad intestinales y síntoma de celiaquía, aunque ahora que me han vuelto los dolores, pues ya no sé. De todas formas en algunas personas sí hay asociación entre celiaquía o intolerancia al gluten y endometriosis (pero no siempre, que yo sepa)

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Tigress Ver Desplegable
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Alta: 09 Marzo 2015
País: España
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tigress Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Noviembre 2017 a las 11:01am
Ya que está este tema aprovecho y pregunto aquí que estamos muchas afectadas.
Hoy he tenido gine. Me ha crecido el endometrioma, casi 6cm ya ¡Ay!. De momento me deja 6 meses con un tratamiento: Seasonique y Levedol, a ver si lo reducimos sin cirugía y revisamos en mayo. ¿Alguien que las haya tomado y me cuente su experiencia?
El seasonique es un anticonceptivo (y yo no quería) pero me dice el gine que la forma de reducirlo es quitar reglas, y eso es tomar este medicamento para tener regla cada tres meses y no cada mes. El otro medicamento me cuenta que es específico para la endo.
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