Agobiada con el retraso madurativo de mi hija

Buenos días.

Esta es la primera vez que escribo aquí y en general desde que empecé con los temores de ver que algo no iba bien con mi hija.
Ahora mismo tiene 24 meses pero esta situación se remota a los 18 meses cuando me di cuenta que mi hija no decía ni una palabra. Mucho tetet tititi, mamamamama pero nada con sentido o intencionalidad. Evidentemente hoy por hoy sigue igual.

Como muchas madres me puse a buscar información en internet y muchos resultados de búsqueda me llevaban a los signos tempranos de autismo.

Ahí fue cuando me di cuenta:
- Que mi hija no señalaba. Hasta este momento no le había dado tanta importancia).
- Que hace escaso contacto visual aunque esto ha mejorado notablemente este último mes.
- Que no muestra interés en los demás niños aunque juega junto a ellos.
-No presenta juego simbólico.

Ni que deciros que como es lógico mi preocupación se disparó. Como los síntomas son amplios es cierto que mi hija hay bastantes que no los presenta como por ejemplo la inflexibilidad, las rabietas, las estereotipas,... todo eso nada.

Lo primero que hice fue comentar mi inquietud en la guardería pues ella acude a la misma desde los 5 meses. Tanto la psicóloga del centro como la profe de mi hija me dijeron que no me preocupase pues estaba dentro de lo normal. Que entendía perfectamente y seguía el ritmo adecuadamente.

Lo segundo que hice fue ir al pediatra con ella y me dijo que los niños autistas se caracterizan por no sonreír y por tener muchas rabietas sin motivo aparente. A cuadros me dejó. Me recomendó que acudieses al cumplir los dos años.

No contenta con las respuestas que obtenía y tras muchos "no te preocupes", "mi hijo no habló hasta los tantos años", "dale tiempo", "yo la veo una niña normal".... etc. procedente de mi entorno familiar, del de mi marido y de las amistades decidí acudir sola a un centro de estimulación infantil. tras valorarla me han dado un informe que indica que mi hija tiene un retraso madurativo de 10 meses. Teniendo en cuenta que tiene 24, me parece bastante.

El lunes tiene neuropediatra y en julio empezará las terapias de logopeda y estimulación sensorial.

Mi pregunta como imagino que será la de muchas es, ¿a dónde me va a llevar todo esto?

Parece que nadie sabe decirte claramente lo que sucede. He llegado al punto de pensar que la neurótica soy yo y veo fantasmas donde no los hay pero por otro lado me niego a quedarme esperando a ver si cae un milagro y mi hija empieza a hablar. Quedarme quieta no la veo una opción.

Todo esto me genera bastante frustración porque encima las terapias no son baratas precisamente. En la guardería me han vuelto a decir hoy que sea prudente con los diagnósticos porque ellos han visto muchos niños en los años de experiencia que tienen y cada niño lleva su ritmo.

Supongo que por esto habrán pasado muchas madres antes que yo. Parece que todo el mundo tiene su opinión sobre como actuar y ninguna se parece. Unos te dicen que te preocupes, otros que no lo hagas, otros que le des tiempo, otros que seas prudente.

En fin no me enrollo más porque si fuese por plasmar todo lo que he pasado sobre este tema tengo para escribir un libro ya y solo acabo de empezar.

Un saludo.

Sí que lo he rellenado. Me lo pasaron en el centro de estimulación infantil y me dijeron que sí que había algunos rasgos. El caso es que justamente en la consulta con la directora del centro mi hija no dejo de quedarse mirándola con asombro todo lo que hacía o decía cosa que nunca hace y claro, la mujer me dijo que hacía muy buen contacto visual.

El lenguaje receptivo es bueno aunque con alguna dificultad y el tema del juego simbólico la psicóloga de la guardería me dijo que aún es muy pequeña.

Mi intuición me dice que algo no va del todo bien pero seme hace difícil cuando parece que soy la única que lo ve. Ahora mi madre ha empezado a prestar atención a las cositas que le he comentado que me inquietaban y me da la razón.

En fin. A ver el lunes el neuropediatra que me dice. ¿Alguna sabe las pruebas que le pueden hacer?

Gracias.

Hola Sofía!
Gracias por tu respuesta. Entiendo que estarás muy preocupada por tu peque. Yo la mía también habla mucho en su idioma y pero sin sentido.
En el parque pasa de largo corriendo entre los nenes y se dedica a coger palitos, piedras u otras cosas que encuentre en el suelo. Lo único que le gusta es tirarse por el tobogán.
Lo de ir a su bola también es característico en mi niña. A veces cuando la llamamos no se gira. El contacto visual si es cierto que ha mejorado muchísimo.

A mí en el centro de estimulación infantil me han recomendado darle en julio intensivo de estimulación sensorial y logopeda con Apoyo en pecs.

El lunes os diré como ido en el neuropediatra a ver. Ya me cuentas que tal os va con el centro privado.

Un abrazo

Hola a todos. Primero gracias a birlibirli por responderme y animarme.

Ya hemos ido al neuropediatra. Nos ha vuelto a pasar el MChat y nos ha hecho mil preguntas. A mi hija le ha sacado un pato de goma y un cochecito para ver cómo jugaba. La ha explorado y ha comprobado si se podía levantar del suelo sola, si caminaba persiguiendo un objeto, si lo seguía con la mirada,la ha llamado por su nombre y ha comprobado el contacto visual. Tras todo esto nos ha preguntado si sabíamos lo que es el autismo y nos ha comunicado que presenta rasgos. Nos ha puesto en el informe niña de 2 años con rasgos de TEA. Las pruebas a realizar son una resonancia magnética, prueba de audiometria y análisis de sangre. Para las dos primeras me han dicho que es con anestesia a lo que me he negado y me han hablado de una alternativa con un jarabe. ¿Alguna sabe si para la prueba auditiva es necesaria la anestesia? Me ha extrañado porque no tenía entendido que fuese así. También me ha dicho que me llamaran del centro de autismo del mismo hospital para realizar la valoración.

En fin. No sé porque si ya me lo esperaba me siento tan triste. Supongo que uno nunca pierde la esperanza de recibir una buena noticia aunque parezca que nunca llegue.

Ya seguiré contando a ver qué tal.
Saludos.

Editado por Sarhanda - 13 Junio 2016 a las 7:06pm

Sarhanda no sabes como te comprendo, hace dos semanas que viví exactamente lo mismo y aún sigo haciéndome esa pregunta.. No puedo evitar ponerme triste a menudo y he llorado muchísimo, y parece que ya lo voy asimilando.
A nosotros de momento la resonancia no nos la van a hacer pq me dijo que era un poco pequeño aún y la prueba de audiometria tampoco. Las analíticas si se las hacemos en dos semanas.
Te mando un abrazo enorme. [>:D<]

Hola.
A mi hijo también le hicieron los potenciales auditivos, Electroencefalograma, y análisis de cariotipos. TAnto los potenciales como el ECC se lo hicieron sin sedación, en el primero tenía que estar dormido y lo dormí a la teta, y en el segundo al principio tenia que estar despierto y luego dormido,y lo que hice fue pegarle un buen madrugón para que en la consulta canturreándole se me durmiera. Nunca me hablaron de ningún jarabe, solo de hacerle madrugar mucho para que fuera cansado a las consultas. Las tres pruebas salieron bien.
En los primeros test que le hicieron (HAIZEA LLEVANT Y BRUNET LEZINE) a sus 19 meses tenía un desarrollo global de 13 meses. En algunas áreas iba muy retrasado, así en desarrollo cognitivo tenía un desarrollo de un niño de 9 meses, en desarrollo social de 15 meses, en desarrollo de lenguaje expresivo de 15 meses y en desarrollo postural de 20 meses.
Aparte de ese retraso general, tenía rasgos TEA, siendo las más llamativas y habituales que no señalaba con el dedo índice ni para pedir ni para mostrar, tendencia a no mirar a los ojos (miraba de reojo), y no realizaba juego de ficción.Tenía otras muchas más, menos llamativas y menos habituales. Estas conductas desaparecieron con el tiempo (o con los tratamientos, nunca lo sabremos), al igual que su retraso general. Acabó igualándose a los demás, y en algunos casos incluso superándolos.
Yo seguí todos los tratamientos de estimulación, psicomotricidad, etc... que me dijeron en el centro de at al que acudió desde los 18 meses.
Estás en una fase muy dificil. El camino es largo. Así es que mucho ánimo.
Un abrazo.

Gracias de verdad de corazón por vuestras respuestas aportando información y sobre todo por los mensajes de apoyo, pues reconforta ver que gente que pasa por lo mismo que tú o qué ha pasado por lo mismo, encuentra unas palabras de ánimo para los demás. Leeros hace que se vea luz al horizonte.

Yo de momento intento no venirme abajo pero esto como todo, va a días. Intento posicionarme en lo positivo y creo que tenemos que creer más en las capacidades de nuestros hijos que quedarnos anclados en sus dificultades. Así que prefiero pensar que va a conseguir grandes logros aunque el camino sea un poco más largo. Yo reconozco que era una completa ignorante en esto del autismo y con muchos falsos prejuicios adquiridos. He podido entender mejor lo que es a base de leer mucho e informarme pero efectivamente me sorprendió la falta de información que tienen algunos profesionales como mi pediatra. Cuando le dije que mi hija no pedía me miraba como si fuese una marciana exponiendo algo insolito. Todo lo contrario al centro privado de estimulación donde me explicaron con cariño todo lo que quería o necesitaba saber.

Gracias a todas por vuestras aportaciones. Seguiremos hablando por aquí. Yo de momento voy a empezar con logopeda y integración sensorial en julio.

Un Abrazo!


Editado por Sarhanda - 14 Junio 2016 a las 7:12pm

Hola a todos.

Solo quería contaros que mi hija empezó terapia a finales de junio y ha hecho intensivo en julio en un centro privado de estimulación infantil y el resultado no podría ser mejor. Su atención se ha disparado y el contacto visual es constante. Sigue sin hablar ni señalar pero su intención comunicativa ha aumentado y nos mira mucho para sonreírnos y mostrarnos que le gusta algo o en su defecto nos mira protestando cuando no le gusta algo. También se gira ya siempre cuando la llamamos por su nombre, cosa que antes no hacía. Y hoy por primera vez la he visto en la guardería poner a rodar un coche sobre una superficie plana. Antes sólo le giraba las ruedas a los cochecitos.

Mientras tanto siguen las pruebas por la seguridad social pero hasta el 31 de agosto no tiene neuropedistra para los resultados.

Estamos muy contentos con sus avances aunque ahora en agosto no va a recibir terapia pero por nuestra parte va a continuar en septiembre porque si hemos detectado mejora. Además que nos ayudan con pautas para trabajarlas en casa.

Editado por Sarhanda - 28 Julio 2016 a las 7:53pm

Gracias!!! Pues la terapia recibe el nombre de integración sensorial. Solo estuve presente en la primera sesión porque con los padres se distraen más. Trabajan con ella en unas sala enorme llena de colchonetas, columpios, obstáculos y juegos y juguetes de todo tipo. En la sala trabajan varias terapeutas a la vez, cada una con un niño y en algunos momentos hacen que interactúan entre ellos. Luego al final de la sesión sale la terapeuta y te dice lo que ha trabajado, las observaciones y si procede te da unas pautas para casa.

La verdad es que muy bien.

Que bien Sarhanda!! La verdad que cualquier avance para nosotras es una gran alegría. Nosotros hemos ido a dos centros a valorarle y ya empieza en septiembre porque agosto cierran, el que más me gusta se me va de precio y son dos sesiones semanales para empezar pero al final nos quedamos con el más económico y que tenemos más cerca que nos lo han recomendado en atención temprana y son dos sesiones de 30 min.
Ambos nos recomiendan trabajar lenguaje y comunicación y relaciones sociales que es lo que más le cuesta a mi peque.
La verdad que también fija más la mirada y ha cambiado en estos dos meses, cuenta hasta diez, dice algunas palabras que se le entienden más o menos bien y a la familia la va aceptando mucho mejor.
A ver q tal nos va con la terapia en septiembre.